Eva E. Johansson, Katarina Hamberg, Goran Westman, Gerd Lindgren

Департамент семейной медицины, UmeaÊ University, S-90178, Швеция

Исследовательская программа "Гендер и работа", Университет Стокгольма, Швеция

 Абстракт.

Основой для настоящего исследования явился фундаментальный подход, использующий повторяемые единичные структурные интервью в качестве метода исследования индивидуального значения (смысла) болезни, переживаемого пациентками женского пола, страдающими биомедицински не установленной скелетно-мышечной болью. В центре заботы о здоровье в северной Швеции были исследованы двадцать пациенток двумя учёными, работающими в нём семейными врачами. В настоящей статье мы концентрируем внимание на обсуждении боли пациентов и анализе различных аспектов данных, свидетельствующих о взаимосвязи тела, пола и социума.

Были установлены четыре категории описаний симптомов: описания телесных проявлений симптомов; когнитивные модели, позволяющие пациенткам объяснить причину симптомов и их проявление; влияние переживаемой пациентками боли на их активность и основную деятельность; восприятие пациентками себя, как страдающих биомедицински не установленной болью. Описание пациентками телесных симптомов часто сопровождалось чувством утраты контроля над переживаемой ими симптоматикой. Когнитивные модели, позволяющие пациенткам объяснить происхождение симптома, часто включали описание физического повреждения;  также, обнаружилась взаимосвязь между восприятием пациентами причин возникающей у них боли и их психологическим состоянием. Последствия боли были описаны пациентками как негативно влияющие на их повседневную жизнь, что проявлялось в их оценке себя, как неполноценных и нетрудоспособных по причине испытываемой ими боли. Очевидно, что участвующие в исследовании пациентки нуждались в подтверждении их болезненного опыта врачами и ожидали постановки им соответствующего диагноза. Для достижения желаемого взаимопонимания с пациентами врачи должны были быть осведомлёнными не только в симптомах пациентов, но и в вопросе их гендерных проблем, а также быть в курсе социального пласта их жизни, физико-социальных обстоятельств жизни пациентов и учитывать эти обстоятельства (важность социальной среды, в которой пребывают пациенты и гендерных аспектов переживаемой ими боли и ситуации болезни, в целом).

Введение

Опыт боли находится на пересечении биологии и культуры (Керн, 1987; Моррис, 1991). Большинство проблем, связанных с болью, в научной медицине предпочтительнее рассматриваются в физиологическом ракурсе, чем в зависимости от индивидуального или специфического социокультурного контекста (Бенделов и Вильямс, 1995). Следствие медицинского подхода к боли – расщепление между душой и телом, между телом и разумом. Проблема недостаточной полноты медицинского подхода проявляется, когда боль требует операционного вмешательства. Главная трудность заключается в том, что боль является индивидуальным, личным опытом пациентов, к которому не имеет доступа никто иной. Врачи оформляют такой опыт в теории с помощью конструктов, интеллектуальных категорий, которые строятся на основании восприятия болезни пациентами (Басзангер, 1992). Басзангер описывает два полюса управления болью: один нацелен на лечение через специальные методы и техники, а другой – на излечение через адаптацию к боли, привыкание к ней. Эти полюса управления болью находят отражение в общепринятых научных исследованиях, посвящённых этой теме. В ориентированном на врачей подходе к изучению боли большое значение имеет диагноз и биомедицинские показатели, а в ориентированном на пациентов подходе – индивидуальный опыт пациентов, их ожидания и личные тревоги (беспокойство по поводу здоровья) (Byrne and Long, 1976;Pendleton et al., 1984; Tuckett et al., 1985). Если будет достигнуто единодушие в этих подходах, его следствием станет большая удовлетворённость пациентов, более высокая их приверженность лечению и улучшение состояния их здоровья (Bass et al.,1986; Stewart et al., 1989). 

Очевидно, что боль является сложным, комплексным феноменом. Тем не менее, медицинская модель часто ограничивается редукционизмом и направлением внимания исключительно на медицинские аспекты лечения после того, как были найдены подтверждённые экспертами порождающие боль биологические факты (Armstrong,1987). Baszanger показал, что для врачей существует иерархия поясняющих, объяснительных уровней. Общий взгляд, включающий результаты исследований и консультаций показал, что обсуждение, рассмотрение клеточной патологии, как причины болезни (одной из причин) являлось чем-то значимым для медицины, тогда, как провоцирующие болезнь психосоциальные факторы были «ничем».

Несмотря на то, что боль является опытом страдания, голос страдающего субъекта в исследованиях и медицине часто потерян. Со стороны врачей часто возникают попытки перевоспитания пациентов и изменения их восприятия болевого опыта. То, как переживание боли передаётся в социальных взаимодействиях (коммуникациях), какие эмоции вызывает у пациентов, как воспринимается ими, описывалось в социальных, антропологических и феноменологических подходах (Kern, 1987; Morris, 1991; Delvecchio Good et al., 1992; Turner, 1996). Kleinman (1998) утверждал, что болезнь для пациента (его личности, индивидуума) всегда имеет личностный, индивидуальный смысл, и Stacey выразил это в следующих словах: «Идеалы и мысли людей настолько же достоверны (имеют такое же право на существование), как и биомедицинская наука или же любая другая система, способствующая исцелению пациентов». (Stacey, 1988).

Один из способов проверить эти ценные сведения – качественное изучение индивидуального, личного опыта пациентов. Повествование, рассказ о болезни позволяет открыть доступ к различным аспектам страдания пациентов, которые не прояснены в биомедицинском подходе. (Kleinman,1992b; Shapiro, 1993; Garro, 1994). Мультидисциплинарные, антропологические, социологические, психологические и философские подходы пытаются понять боль, как включающую взаимосвязанные и взаимодействующие биологические и культурные факторы, как взаимодействие между биологией и культурой. Хотя, изучение влияния гендерных факторов на восприятие боли только начинает признаваться в медицине. (Bendelow, 1993).

Гендерная перспектива

В феминистическом дискурсе существует противостояние между биологией и культурой, объективизмом и релятивизмом, эссециализмом и конструктивизмом. Разделение пола и гендера имеет далеко идущие цели дифференциации объяснений различий между полами, как обусловленных биологическими, натуральными или психологическими факторами. Это разграничение долгое время было проблематичным. Современные, новейшие теории понимают гендер как конструкт, включающий взаимодействующие биологические и социальные факторы (Butler, 1993).

Индивидуальные подтверждения бытия категорий обоих полов является важнейшими последствиями личностного самовосприятия и поведения, и гендер – это результат социальной ситуации и деятельности человека с раннего детства и впоследствии (Davies, 1989; Jones,1993). Становление гендера сознательно, бессознательно и непрерывно происходит в процессе взаимодействия социальных, культурных и политических условий (факторов). (West and Zimmerman, 1987; West, 1993). Например, женский пол классифицируется в соответствии с генами и репродуктивными органами (строением репродуктивной системы). Но для женщины представление о её гендере, помимо строения её тела, органов и гормонов, т.е. анатомических и физиологических особенностей, включает её жизненный опыт в его многогранности: её ожидания и её поведенческие реакции, принимаемые или сложно принимаемые дома, на работе и среди друзей. Её регулирование собственной женственности и материнства зависит не только от состояния её гормональной системы, но и также от обстоятельств её воспитания, влияния средств массовой информации, социального класса, к которому она принадлежит, условий труда, страхования и законодательных систем.

В большинстве человеческих обществ существует гендерный порядок, подразумевающий, что женщины подчиняются мужчинам. Это открыто проявляется в различиях между полами в среднестатистическом уровне доходов, статусе и власти. (Doyal, 1995; Sainsbury, 1996), но также это скрыто и вариативно. Для каждого индивидуума, как женщины, так и мужчины, очевидно, что гендерный порядок поддерживается, оспаривается, варьирует и меняется. Индивидуально обусловленная предрасположенность или мотивация к определённому поведению - вопрос личного «свободного выбора» человека, но этот выбор фактически, на самом деле может быть результатом ограничивающих его обстоятельств, зависящих от культуры, класса и политического законодательства.

Вместо эмпирической дифференциации пола и гендера как доказательства существования различий в анатомических и психологических характеристиках, например, можно проанализировать более низкие болевые пороги у женщин в гендерной перспективе, что может стать начальной точкой для анализа проблемы причин появления таких различий. (West, 1993). Bendelow внёс вклад в понимание боли, гендера и культуры во взаимодействии путём применения интервью на болевую выносливость. (Bendelow, 1993). Оно показало, что в лежачем положении женщины показывали превосходные результаты в болевой выносливости, часто связанные с их репродуктивным функционированием. Примечательно, что женская грандиозная выдержка по отношению к боли, например, при родах, не подразумевала в их восприятии, что их боль может быть воспринята другими серьёзно, но воспринималась ими как часть их природы и долга.

Клиническая беседа

Представление пациентов о симптомах в настоящем исследовании является отправной точкой для диагностической процедуры в консультации. Врачи имеют дело с двусмысленными представлениями об опыте пациентов в изложении истории болезни, в процессе обследования  пациентов и интерпретации лабораторных тестов или результатов технического обследования.  Здесь имеет место процесс выбора между медицинским и гендерным уклоном процедур, включёнными в обмен информацией.  (Rudebeck,1992; Salmon and May, 1995b; Hamberg et al.,1998b). Одна из проблем в консультациях является вопрос, кто – врач или пациент задает рамки интерпретаций и описывающие симптоматику и болезнь концепты (Lunde, 1990).

Принимая во внимание то, что для пациентов ценно получить понимание их боли, мы провели исследование на группе женщин и проанализировали то, что они говорили, с точки зрения гендерной перспективы. С помощью специальных бланков мы структурировали опыт беседы с пациентками и проясняли душевные волнения пациенток, связанные с неуверенностью и недоверием медицинскому персоналу. Врачи воспринимались пациентками, как властные и повелевающие, и пациентки совладали с этим при помощи использования таких копинг-стратегий, как соматизация, предъявление жалоб, сбивание с толку врачей (озадачивание) и осуждение (порицание) их поведения (Johansson et al., 1996). Анализ обнажает консультативную арену (консультативное поле, консультативную атмосферу, то, что происходит при консультации),  ограниченную биомедицинским дискурсом, позиционной властью и половыми стереотипами.

 Цель настоящей статьи – интерпретация значения (личностного смысла) описания пациентками их боли в гендерной перспективе (с учётом гендерных аспектов и акцентированием внимания на них). Для достижения цели проводились ежедневные беседы с пациентками, страдающими биомедицински неопределённой болью, после чего проводился качественный анализ этих бесед. Мы исследовали повествования, рассказы женщин об их боли и их ожиданиях, а также восприятие ими окружающей их среды, атмосферы. Мы пытались понять их представление об их боли и то, как они адаптируются вместе с этими представлениями в обществе, где существует жёсткость изоляции и различий по признаку пола (где такие различия неполноценны, где такие различия заставляют чувствовать себя неполноценными).

Методы

 Описание выборки.

 В исследовании принимали участие пациентки женского пола, посещающие центр заботы о здоровье в северной Швеции и получившие больничные листы по причине имеющейся у них скелетномускульной боли неопределённого происхождения. Боль расценивается, как «неопределённая», когда не ясна её биомедицинская этиология, несмотря на проведённые исчерпывающие медицинские обследования. Медицинская документация устанавливает дифференциальную диагностику от идиопатической боли, шейно-плечевой боли, хронической боли в спине, скелетномускульных нарушений (отклонений), миофасциальной боли. Одна женщина имела диагноз «фибромиалгия». Попытки понять причины такой боли не приводили к результатам. Для исследования отбирались женщины, которые, по крайней мере, 2 месяца, находились на больничном. Вариация продолжительности болезни у исследованных нами пациентов была достаточно большой – от 6 месяцев до 4 лет.

 

Мы исследовали 22 женщин, 2 из которых выписались. Участники исследования получили вербальную и письменную информацию об исследовании. Они были убеждены в соблюдении анонимности (в исследовании была соблюдена анонимность). Они имели возможность читать, корректировать и комментировать принадлежащую им копию интервью, а также имели возможность отказаться от участия в исследовании.

Все участницы исследования родились в Швеции. Они принадлежали к среднему классу по социальному положению и доходам, и имели такие профессии (работы), как ассистент, няня, уборщица, барменша. Их профессии относились к классу профессий «человек-человек» и требовали частого взаимодействия с социумом. Больше половины из них работали по полной занятости, часть – по неполному рабочему дню. Все пациентки, за исключением одной, имели детей, и все в прошлом, либо в настоящее время (во время исследования) проживали с партнёром мужского пола.

Сбор данных.

 Пациенткам было предложено повторяющееся интервью (Britten, 1995), которое проводилось одним или двумя исследователями (KH or EJ). Интервью включало в себя следующие темы: работа и семейная жизнь, история здоровья и опыт заботы о здоровье. Каждое интервью длилось 1-2 часа. Большинство женщин были исследованы в промежутке от двух до трёх лет. Две женщины были проинтервьюированы только дважды по сложившимся обстоятельствам, одна женщина отказалась от участия в исследовании после первого интервью.

Целью интервью явилось получение от пациенток описания их ситуации на том языке, которым они привыкли пользоваться, с их личных слов. Интервьюеры старались облегчить пациенткам процесс повествования, рассказа с помощью таких наводящих вопросов, как «Можете ли Вы рассказать об этом более подробно?», «Пожалуйста, приведите пример, чтобы мне было понятнее то, о чём Вы говорите».

Анализ данных.

Для каждого интервью была сделана аудиозапись и копия. Впоследствии эти копии были сравнены, обсуждены и категоризированы. Анализ копий проводился параллельно с процессом интевьюирования, в порядке сбора и интерпретации данных и идентификации тем для последующего анализа (Glaser and Strauss, 1967; Strauss and Corbin, 1990).  Одной из этих тем, на рассмотрении которой мы в наибольшей степени акцентировали внимание в данной статье, явилась тема описания пациентами их симптомов.

В процессе анализа данных мы опирались на модель повествовательного анализа, описанную Риссманом (Riessman, 1993). Метафоры, использующиеся пациентками в повествовании, рассказе своей истории, иллюстрируют, каким образом они упорядочивают собственный опыт и как на уровне собственных ощущений, впечатлений воспринимают события, а также позволяют понять степень их активности в построении собственной жизни. Наш методологический подход позволил исследовать выражение пациентками их собственных эмоций, выделить конкретные примеры и типичные случаи, иллюстрирующие их состояние, а также проанализировать сопоставление этих двух влияющих друг на друга составляющих их болезни и то, как пациентки пытаются убедить исследователей в достоверности их боли. Нами было учтено, что рассказ пациенток не всегда обязательно отражал истинное положение дел, их ситуацию, происходящую на самом деле. Описание и повествование также является созданием пациентками того «я», которое они готовы показать слушателю.

Следующим нашим шагом было возвращение к исходным данным и их анализ, который осуществлялся при помощи ответов на такие исследовательские вопросы, как «что описывает пациентка?», «как она рассказывает свою историю?», «какие метафоры она использует?», «почему она рассказывает свою историю именно таким образом?» (Kleinman, 1988; Charmaz, 1990; Sandelowski, 1991). Заключительной, завершающей частью нашего анализа было составление различных набросков и черновиков, которые затем обсуждались всеми авторами.

 Методологическое обсуждение

 В настоящем исследовании был использован качественный подход для проникновения в суть проблем пациентов, связанных с их болезнью, который осуществлялся с помощью анализа их описаний боли (анализа дескрипторов болезненных ощущений). Большинство опрошенных охотно делились с нами пережитым ими опытом. То, что они говорили нам, могло быть обусловлено влиянием некоторых контекстуальных обстоятельств, которые мы освещаем далее.

В исследовании принимали участие пациенткы из центра заботы о здоровье, где интервьюеры работали, как врачи. Это может предполагать, что пациентки воздерживались от сообщения информации, которая могла бы выставить их в неблагоприятном свете или повлиять на процесс их лечения. Всё же, мы интересовались тем, как они раскрывали собственный опыт в таком контексте. Исследуемые нами пациентки поощрялись в свободном рассказе, выражении их тревог и фрустрации. Проводимая беседа часто изменяла направление с житейских, бытовых понятий и концептов к более сообразным с медицинской точки зрения. Пациентки не ожидали, что их каждодневный опыт может представлять медицинский интерес.  Например, одна женщина сомневалась, отвечая на вопрос о её поддержании дома и заботе о нём: «Но почему Вы интересуетесь этим? Что это даёт для лечения и поддержания здоровья?». Её поощрили к продолжению рассказа её истории. Таким образом, исследование имитировало контекст консультации и позволяло сравнить житейские представления о болезни и медицинские, профессиональные. Преимущественное право на биомедицинскую интерпретацию, власть асимметрии и гендерных позиций во взаимодействии врача и пациента обсуждались авторами вне исследовательской процедуры, что несколько ограничивает данное исследование (Hamberg et al., 1998b; Johansson et al., 1996).

В продолжении статьи мы излагаем главные открытия исследования. Рассказы и короткие цитаты здесь используются, как иллюстрации к собранному нами материалу.

 Описания симптомов.

 Исследование позволило нам понять, что дескрипторы, описывающие боль, тесно связаны, переплетены с периодически, часто встречаемыми темами рассказов пациенток. В процессе анализа текстов мы могли разделить их содержимое на 4 главные категории: «телесные ощущения», «объяснения боли», «последствия боли для каждодневной деятельности» и «влияние боли на самовосприятие пациенток».

Телесные ощущения.

Следующие цитаты иллюстрируют телесные ощущения. Они взяты и интервью, проведённого с женщинами, которые переживали опыт скелетно-мышечной боли с юности. Пациентка (42 лет, уборщица) начинает свой рассказ следующими словами:

 «Боль началась с пальцев. Я была больна, очень больна. Затем я испытала судороги. Я оставила работу на 10-15 минут той ночью (я этого обычно никогда не делаю). У  меня была ужасная боль в груди. Пальцы болели тоже. Затем боль переместилась в область шеи и начала проходить через лопатки. Было такое ощущение, как будто бы в меня воткнули прут и нанесли им телесное повреждение. Затем боль продолжала распространяться. Это продолжалось снова и снова, и я чувствовала себя всё хуже. Но сегодня я лучше себя чувствую. Чувствую не очень выраженную боль в шее. Она есть и в лодыжках, и в бедрах, везде! Но сейчас я чувствую её в меньшей степени. Почему я думаю, что у меня может быть диагноз «фибро…»? Потому что боль возвращается очень часто, быстро распространяется по моему телу. От одного места переходит к другому. Эта боль очень выраженная. Как на прошлой неделе, в задней части шеи, в пальцах очень-очень болит. Она может проходить на время, но затем появляется снова и снова».

 «Угроза». Следующая пациентка (60 лет, медицинская сестра) спрашивала и беспокоилась о том, какие предположения вызывают её симптомы. Боль для неё выступала признаком того, что нечто угрожает её телу или происходит с ним не так:

 «Большую часть времени я просыпаюсь и брожу по дому ночами, когда чувствую покалывающую и травмирующую меня боль. Я думаю, что у меня один из серьёзных неврологических диагнозов. Я думаю, что я могу стать парализованной или утратить тактильную чувствительность, и мне лучше покончить с собой прежде, чем я стану овощем».

 «Непредсказуемость». Телесные симптомы трудно понимаемы и с трудом предсказуемы для женщин. Испытываемая ими боль вне их контроля, также, как и её распространение, ухудшение или улучшение их самочувствия, увеличение или уменьшение её интенсивности. Они описывают это так, как будто их тело ставит им ловушку, капкан, попадение в который непредсказуемо.

 «Разбирающая (разделяющая) боль» Многие пациенты описывают их тело как изолированное, разделённое на отдельные части, живущие своей жизнью. «Мои пальцы начали болеть» или «Вдруг мои ноги начали сходить с ума, они перестали мне подчиняться» (воспитательница, 33 года).

 «Ненормальный (противоестественный, странный, эксцентричный) захватчик». Боль похожа на чужака, воспринимается, как чужая. Некоторые женщины чувствовали себя жертвами, которых захватила боль, как невидимый враг. Они воспринимали боль, как захватчика, находящегося вне их контроля, который нападал на них каждый раз, когда они начинали чувствовать себя лучше.

 «От отчётливо локализованной до рассеивающейся боли». У пациенток часто встречались такие описания боли, как незначительная фоновая неисправность, скольжение, поднятие по мускулам, растяжение или искажение. Такие описания чаще всего встречались при первичном возникновении симптомов, в период получения пациентками больничного листа и были локализованы и подробно описаны ими (медицинская сестра, 60 лет):

 «Как это случилось…это началось с падения…потери точки опоры и уплощения моего лица, насильственного падения, которым я была чрезвычайно потрясена. Я приземлилась на левую сторону… Я пыталась вернуться к работе, и мне помогали. Мне сделали рентген. Но не нашли ни переломов, ни чего-то другого. Но я чувствую себя так, как будто бы у меня, в действительности, есть повреждения. Вам важно знать, что когда я получила больничный лист, я подумала: «Спасибо Господу за то, что он дал мне возможность его получить, т.к. теперь я смогу понять, что как я могу справиться со своей болью».

Однако большинство женщин описывали длительный тихий период борьбы  с коварной болью, предшествующий настоящей ситуации. Они описывали событие, которое явилось отправной точкой. В случаях, когда нарушение было обусловлено травмирующим событием в прошлом, у многих пациенток отмечалось длительное фоновое состояние дистресса, связанное с их болью.

Объяснения. 

Описания симптомов, которые давали пациентки, сопровождалось различными попытками объяснения возникающей у них боли.

 «Физическое происхождение». Такие пациентки были убеждены, что их боль обусловлена телесными причинами. Они хотели, чтобы врачи конкретизировали их симптом.

 «Боль, связанная с работой». «Я думаю, что это связано с моей работой. Я уверена в этом». Многие из таких пациенток утверждали, что их боль была обусловлена тяжёлой и монотонной работой и явилась результатом повторяющегося напряжения травматического характера. Такое перенапряжение в описаниях пациенток относилось и к выполнению ими домашних, повседневных обязанностей (секретарь, 58 лет):

 «Я, действительно, делала всё, что должна. И очень хорошо справлялась со своими обязанностями. Я была и дворником, и механиком, и садовником, и художником в одном лице. Поэтому не так странно, что теперь у меня боль в суставах. Я старалась быть компетентной во всех вопросах всё это время».

 

«Внешние причины». Здесь речь идёт об отмечаемых пациентками негативных влияниях на тело со стороны внешней среды. Такие объяснения боли носили спорный характер с биомедицинской точки зрения, например, как вредный эффект минералов или металла, магнетизма и радиации или погоды.

 

«Напряжение и тревоги». Примеры пациенток, относящиеся к данной категории объяснения возникновения боли: неблагополучное детство, разногласия на работе, супружеские конфликты. Домработница, 37 лет:

 «В то время мы жили вместе. Когда я волновалась, у меня появлялась головная боль и боль в плечах. Я точно знала, почему это происходит. Я переживала за него…. Он мог не ночевать дома или приходить домой пьяным».

 «Наказание». В данной категории у пациенток преобладали идеи о том, что боль является наказанием за их неверные решения или неправильное поведение. Они волновались о том, что могут быть недостаточно ответственными в отношениях со своими родителями, мужьями и детьми и говорили о таких чувствах, как горе, вина и стыд. У некоторых пациенток проявлялась вина за их зависимости – алкогольную или зависимость от транквилизаторов. Также, некоторые такие пациентки подвергались сексуальным злоупотреблениям, избиениям или делали аборты. Помощница преподавателя, 49 лет:

 «Я очень верю в судьбу и в то, что всё происходящее имеет значение, глубинный смысл. И у меня есть мысли о том, что я наказана возникшей у меня болью за аборт, который я сделала. Наказывая меня, Бог лишил меня способности вязать и плести, заниматься любимыми делами, и моя прежняя жизнь рухнула».

 «Предрасположенность». В данном пункте были освещены идеи наследственной предрасположенности к возникновению боли. Такие пациентки говорили, что их мамы, бабушки и сёстры страдали подобным заболеванием.

 Влияние боли на активность пациенток

 Многие женщины описывали свою боль, как серьёзно влияющую на их каждодневную активность (занятость). Они оценивали это влияние по собственным ресурсам и возможности соответствовать собственным ожиданиям и ожиданиям окружающих их людей (уборщица, 46 лет):

 «Я была бы счастлива, если бы мне удалось вернуться к моей работе. Но я не уверена, что удастся. Проблема в моих пальцах. Я приведу Вам пример. Вчера днём я мыла окна на кухне и всё остальное. Я взяла тряпку и начала уборку. Но когда я это сделала, мои пальцы начали болеть. Эта боль полностью истощала меня. Трудно думать о том, чтобы продолжать работу в то время как я испытываю боль».

 «Выполнение работы по дому». В указанном выше примере женщина описывала рутинную, тривиальную и автоматизированную работу: «Итак, я взяла тряпку и начала уборку». Данный пример касался оплачиваемой работы, но подобные проблемы женщины испытывают и при выполнении работы по дому. Больничный лист не освобождает их от выполнения домашних обязанностей. Мир, в котором они живут, наполнен ожиданиями по отношению к ним со стороны других людей и со стороны их самих. Часто они отмечают, что даже самые элементарные домашние дела становятся тяжёлыми для них (горничная, 33 года):

 «У меня сейчас период улучшения, поэтому я стараюсь сделать всё, что должно быть сделано. Я повесила новые занавески, я хочу сделать уборку и разобрать шкафы. Но у меня не получается всё это сделать. Когда я выполняю работу по дому, я начинаю чувствовать себя хуже».

 «Оплачиваемая работа». Многие исследуемые нами женщины работали уборщицами, медсестрами, кухарками и нянями. Во многих случаях домашние обязанности этих женщин были аналогичны рабочим обязанностям (барменша, 58 лет):

 «Когда я озабочена тяжёлой работой, у меня только одна мысль в голове: «Как только ты закончишь эту работу, Эльза, пообедай и помойся, а затем ты можешь идти домой!». Когда я обедаю, на часах обычно два часа. Остатки пищи должны быть убраны, закуска – приготовлена, чай и кофе – сварены. И это продолжается всё время. Часто приходится работать в напряжённое время. Мы не можем остановить эту работу».

 «Заботы». Боль, испытываемая женщинами, сказывается на выполнении ими роли дочери, матери, жены или бабушки. Одна женщина чувствовала, что из-за боли не может помогать своим родителям. Мать двоих детей школьного возраста обвиняла себя в том, что не может играть со своими детьми и быть открытой для общения с ними. Некоторые женщины говорили, что устойчивая боль делает их раздражительными. Они боятся жаловаться и ныть своим детям и мужу, когда просят их помочь в выполнении работы по дому. Одна бабушка была раздосадована тем, что внуки воспитываются без её участия (медсестра, 60 лет):

 «Боль слишком тяжелая для восприятия маленьких детей. Они не могут принять её, как мою болезнь. Я чувствую себя ужасно, потому что знаю, что многие люди говорят, что быть бабушкой и воспитывать внуков – самый замечательный опыт в жизни. Я не могу этого почувствовать. Я не могу быть идеальной бабушкой».

 «Отдых». Боль препятствует различной активности, которая в повседневной жизни позволяет пациенткам расслабиться и получить удовольствие: вязанию, вышиванию, собиранию ягод, шитью, йоге (официантка, 34 года):

 «Например, я не могу печь, не могу сидеть и вязать. Даже небольшая работа истощает меня и становится трудной».

 «Риск репутации». Боль и её последствия, очевидно, сказывались на репутации женщин. Страдание от чего-то, что невидимо для других людей и не подтверждено медицинскими исследованиями – довольно деликатный и трудный для восприятия окружающими факт. У таких женщин снижалась трудоспособность как в частной жизни, так и на работе, интерпретация чего окружающими была затруднена. Эти пациентки хотели быть трудоспособными, активными и уважаемыми в обществе. Но их состояние подвергается постоянному недоверию и сомнениям со стороны других людей, т.к. люди ожидают, что находясь на больничном, они могут взять на себя ответственность по идеальному содержанию дома. Но в то же время, когда они активны, ходят за покупками и моют кона, у соседей возникают подозрения: почему она не может работать, если дома она так активна?

 «Женственность». Бетти, 38 лет, буфетчица, была на больничном уже год с широко распространённой болью. Она считает себя неспособной принимать участие в конкурсе на рынке труда. Она смирилась со своей болью, ставшей частью её жизни. Иногда она подумывает о том, чтобы усыновить или удочерить ребёнка. Но многие бюро усыновления/удочерения требуют от неё медицинской справки о здоровье. Она крайне изумлена и оскорблена тем, что такие агентства колеблются в этой процедуре, т.к. она утратила способности к полноценной работе. Она же считает себя достаточно здоровой женщиной для того, чтобы быть идеальной матерью, но подтвергается стигматизации со стороны общества, которое часто считает таких женщин ипохондричными, психически ненормальными или неполноценными. Её женская идентичность теперь под вопросом.

 «Сексуальность». Некоторые испытуемые спонтанно предоставляли информацию о проблемах в их сексуальной жизни, вызванных болью. Они описывают их чувствительность к партнёру, как недостаточную, в сравнении с их изначальными ожиданиями. Женщина, работающая в сфере промышленности, 40 лет:

 «Эта боль также влияет на сексуальную жизнь. Она отнимает у меня желание. Мужчины функционируют не так, как женщины, и при боли они могут выполнять свои супружеские обязанности. Я сама не воспринимаю это как проблему, но это расстраивает моего партнёра и портит ему настроение».

Перевод Татьяны Ивановой