Дискуссия и анализ результатов исследования в гендерной перспективе

Таким образом, женщины в данном исследовании описывали свою боль с точки зрения телесного восприятия, объяснительных моделей и негативных последствий боли для их повседневной жизни. Пациентки воспринимали собственную телесную боль (её смысл), как угрожающую, непредсказуемую, разрушительную, агрессивно вторгающуюся и были обеспокоены утратой контроля над ней. Пациентки объясняли свою боль, как неизвестную болезнь, возникающую в результате травмы, перенапряжения, предрасположенности или насилия. Такие причины боли были восприняты пациентками, как серьёзно изменяющие их жизнь и причиняющие необратимый вред их здоровью. Пациентками отмечались внешние причины боли, за которые они не несли ответственности. Часто у женщин отмечались идеи самообвинения или восприятия боли, как наказания. Неконтролируемая боль угрожала их самовосприятию и их идентичности «полноценной женщины». Они чувствовали себя невостребованными на рынке труда и несоответствующими ожиданиям окружающим в исполнении ролей дочери, жены и матери.

Анализ полученных данных в гендерной перспективе подразумевает рассмотрение культурного контекста и влияния статуса пола в социальном мире на самовыражение и восприятие окружающими таких женщин и их болезни. (Blaxter, 1983; Ruda, 1993). Выделенные нами личностные смыслы боли были сравнены между собой для поисков закономерностей и также интерпретированы в перспективе гендерной субординации и неравенства. Было отмечено, что последствия воспринимаемой пациентками боли зависят от их социальных взаимодействий – с членами семьи, друзьями, соседями, коллегами и врачами.

Недостаток контроля.

Боль в культурно-историческом контексте, в искусстве и литературе часто описывается, как враг, вторгшийся извне (Kern, 1987). В недавних исследованиях, проведённых в Швеции на пациентках с фибромиалгией, боль также воспринималась ими, как подобная физическим пыткам и несущая неопределённую угрозу (Soderberg and Norberg, 1995). В нашем исследовании мы изучали глубинные смыслы боли и возможность её контроля со стороны пациенток.

Контроль является центральным понятием когнитивной модели психотерапии (Crisson and Keefe, 1988; Buckelew et al.,1990). Копинг-теории фокусируют внимание на когнитивном восприятии боли и себя пациентами и на их возможности контролировать собственную боль. Например, люди с высокой самоэффективностью более успешны, по сравнению с людьми с низкой самоэффективностью. При сниженном контроле над болью часто используются такие стратегии совладания с болью, как «демонстрация собственной беспомощности» и «упование на помощь других людей», которые усугубляют страдания и затрудняют оказание медицинской помощи.

В данном подходе страдания женщин, связанные с их болью, являются результатом их собственных когнитивных моделей, т.н. «болевого поведения» (Jensen et al., 1994). Опираясь на поздние работы Лазаруса, мы  хотим указать на риск смешанного восприятия источника, причины и последствий боли пациентками и недостаточного внимания к контексту их болевого опыта (Lazarus, 1994). На восприятие пациентами причин и последствий боли влияет комплекс взаимодействующих и взаимосвязанных факторов. Наше исследование иллюстрирует значимость культурных и социальных факторов и личностного смысла боли, которые оказывают влияние на восприятие пациентками себя и возможность контроля ими собственной боли.

Пациентки описывают свои телесные и эмоциональные страдания, как выходящие за рамки медицинской диагностики и медицински не подтверждённые, что способствует ситуации взаимного недоверия, проявляющегося во взаимодействии пациенток с медицинским персоналом и обществом, в целом. (Kleinman, 1992a; Johansson et al., 1996). Болевой опыт воспринимается пациентками, как чуждый, угрожающий и трудный для контролирования не только ими, но и врачами. Они испытывают трудности в том, чтобы донести переживаемый ими опыт до понимания врачей, которые воспринимают их мольбы о помощи, как имитацию боли или соматизацию. Расщепление между медицинскими данными и личными описаниями пациенток их состояния, обвинением себя и осуждающими врачами приводит к использованию ими неэффективных стратегий совладания с болью (Jensen et al., 1991; Rotter, 1966), в то время, как эффективные стратегии совладания с болью очень важны для успешного лечения таких пациенток.

Снижение возможности контроля над болью у пациенток в настоящем исследовании указывает на повышенный уровень беспокойства и фрустрации, и также включает восприятия ими себя, как беспомощных в контакте с врачами. В ситуации медицинской консультации они вынуждены находиться под властью и контролем врачей, занимать подчинённое положение, как и в ситуации гендерного неравенства, что может снижать их возможность контроля над ситуацией, в которой они находятся.

Многие эмпирические исследования и теории описывают ассиметричные отношения между врачами и пациентами (Ainsworth-Vaughn, 1995). Пациенты часто испытывают пренебрежение со стороны врачей во время консультации, что усугубляет их состояние эмоционального и социального дистресса (Salmon and May, 1995a).

Между описанием пациентками собственных телесных ощущений и их пониманием врачами существует напряжение и несоответствие.

Жертвы неопределённого заболевания

Т.к. причина боли и стоящее за ней заболевание не выявлено медицинской диагностикой, пациентки остаются наедине с этим вопросом и вынуждены самостоятельно давать различные объяснения собственному состоянию. Они считают, что причина их боли не является исключительно психологической, т.к. переживают пугающую боль на телесном уровне.

Здоровье и болезнь являются социальными конструктами, которые наполнены разным смыслом у разных людей. Eccleston et al. обнаружили взаимосвязь между восприятием пациентами своей боли, как реальной, и уверенностью в её физических причинах, в то время как врачи часто рассматривают хроническую боль, как дисфункциональную реакцию (Eccleston et al., 1997). В социуме биомедицинские факты являются важным условием гуманной интерпретации состояния человека, т.е. ложное разделение, противопоставление души и тела способствует недоверчивому отношению к пациенткам и их страданиям со стороны врачей и окружающего их общества. Одна пациентка (уборщица, 34 года) признаётся в том, что переживает эмоциональный стресс, но не может поговорить об этом со своим врачом, т.к. боится, что он сочтёт её сумасшедшей. Такой дуализм пронизывает не только отношения пациентов и врачей, но и распространяется гораздо шире – на политическую и законодательную сферы.

В Швеции медицинская диагностика необходима для получения больничного листа. Пациентам очень важно, чтобы врачи серьёзно относились к их страданиям, т.к. они заботятся о поддержании самоуважения, выявлении причин и назывании (классификации) их страдания в медицинских терминах (Peters et al., 1998). В конечном счёте, определение диагноза позволяет ненадолго восстановить взаимопонимание между пациентами и врачами. Новый подход к медицине, позволяющий восстановить доверие между врачами и пациентами, нуждается в расширении традиционной медицинской модели. Для полноты осведомлённости врачей важно понимать, как женщины воспринимают свою болезнь и как ведут себя в условиях болезни в контексте социокультурной субординации. Боль является таким жизненным опытом, который влияет на всю повседневную деятельность человека. Для того, чтобы легитимизировать этот опыт, получить верную информацию о нём и укрепить уверенность пациента в себе (его самооценку, представление о самоэффективности), его каждодневные переживания должны быть видимыми для врачей. Mechanic (1995) говорил, что болезнь в социальном смысле может означать изменение позиции власти пациента (расширять его возможности управления ситуацией) и способствовать формированию новых адаптационных возможностей с его стороны.

Угроза идентичности женщин

По нашим данным такие выражения, как «надо и можно было бы» указывают на социальные нормы, которыми руководствуются женщины. Условные союзы, такие, как «если бы я … можно было бы» и использование неопределенного местоимения «один» демонстрируют разрыв между реальным положением женщин и социальными нормами, между их собственными возможностями и тем, что они чувствуют, что от них ожидают. Ссылаясь на стандарты поведения домохозяек и матерей, женщины самостоятельно назначили себе ведущую область деятельности и её границы.

Приведенные примеры с заботой о детях, вязанием, уборкой по дому с помощью пылесоса, сухой уборкой обозначили для нас «женские обязательства», которые были восприняты как должное. Одно тонкое высказывание «Солнце светило прямо в мою кухню» сигнализирует о мире (мировосприятии), в котором имеются четкие представления о фундаментальных обязанностях, которые могут быть незаметны некоторым, но которые обязательны для становления женщины,  для её реализации в женской роли. Через такие примеры женщин часто отражается то, что их недостатки не были причиной праздности или упущения. Скорее, они показали свою готовность к претендованию на звание подлинной женственности (женской идентичности). Одна из исследуемых женщин формулирует свои цели и поступки, тормозимые телесной болью, следующим образом: «То, что я действительно хотела делать - это шить шторы, убираться в шкафах»

Индивидуальный опыт боли каждой из женщин усугублялся сомнениями и соображениями относительно её прошлых и нынешних ценностей, а также её эмоциональным состоянием, и был связан с нормальными условиями: «Что я смогу сделать в домашних условиях?», «Как я буду тратить свои ресурсы?». «Способна ли я работать, или вынуждена буду взять больничный?» «Кем я буду в глазах членов семьи, соседей, врачей?» «Что было само собой разумеющимся, естественным и нормальным, и что можно считать болезнью?» Например, чувство боли, слабость, головокружение и боли в спине не всегда являются показателем болезни. (младшая медсестра, 48 лет):

«У меня были боли в спине в течение длительного времени. Нам не хватало мест в палате. Страдали все. Иметь боль в спине стало вполне естественно.»

Последствия боли для женщин в работе и семейной жизни были подробно описаны Хенрикссоном (Henriksson, 1995a, 1995b). Наш анализ личностных смыслов боли демонстрирует сильное влияние гендерных норм на женскую идентичность, женственность и поведение женщин. Неспособность делать работу по дому и трудности в выполнении семейных обязанностей были выделены нами как основные проблемы пациенток.

Согласно нашему исследованию, боль создавала личные и социальные, связанные с гендером, проблемы. Многие социальные ожидания и установки связывали женственность и уборку, а также заботу о других потребностях семьи. Чтобы быть уважаемыми, женщинам нужно было жить в соответствии с нормами, но когда они это делали, они рисковали не быть воспринятыми, в действительности, больными.

Таким образом, концепция Borkan подтвердилась: выявлены ограничения и потеря доверия со стороны окружающих в жизни пациенток (Borkan et al., 1995). В поддержании шаткого баланса у женщин есть проблемы в определении приоритетов в своих нуждах, а также в рекомендуемых ими тренингах и программах реабилитации. У многих из отмечается «брачное соглашение» в их супружеских отношениях, характеризующееся разделением обязанностей, подчиненным положением женщины в семье и ограниченной способностью к самостоятельным действиям. (Hamberg et al., 1997)

Данные результаты были получены в группе женщин, принадлежащих главным образом к рабочему и низшему среднему классу. Ориентация на семейные ценности и скрытая субординация были также обозначены в исследовании Фриберга, который описывал это как «форму жизни работника» в Швеции (Friberg, 1993). Хотя 80% женщин задействованы на рынке труда, женщины всё ещё несут первостепенную ответственность за дом и семью (Hall, 1992; LagerloÈ f, 1993). Для женщин, сделавших карьеру, однако, возможности работы могут стать важнее семейных обязанностей, как источник самоуважения. Тем не менее, это еще не может служить выводом нашего исследования, тем более что женщины, занятые в карьере,  сталкиваются с задачами (забота о семье и уборка) подобными тем, что и у домохозяек.

Объясняя боль и описывая возникающие у них приступы, женщины также сообщали, что связанные с гендером обстоятельства (самовосприятие и самооценка) оказывали влияние на боль. Напряжение и тревоги, чувство стыда и вины были не только проявлениями субъективного чувства вины, но также и особенностями незащищенной позиции женщин. Как продемонстрировал Фриберг, эти женщины также скрывали факт подчинённости или переформулировали свою подчинённость в отношениях. Некоторые женщины, имевшие опыт жестокого обращения с ними, рассказывали об этом только к третьему интвервью (Hamberg et al., 1998a).

Для проведения обследования женщин врачам, помимо исполнения их основных обязанностей, как медицинских работников, также очень важно помнить о легитимизация собственного авторитета и законности рабочего оздоровительного процесса. Вопрос легитимизации хорошо изучен в медицинской социологии и психологии. (Telles and Pollack, 1981; Miles, 1991; Reid et al., 1991).

Достаточно ли врачи осведомлены и готовы ли к этой задаче, когда речь идет о женщинах с неопределенным болевым расстройством? В их осведомлённости не хватает учёта гендерного аспекта ситуации и фактических обстоятельств жизни пациенток.

Медицинское вмешательство (помощь, воздействие) должно помочь пациенткам выразить их социально-психологические проблемы. Врачи имеют возможность выслушать, выразить озабоченность, обсудить возможные решения проблем, предложить такие средства, как консультирование, а также лекарства для расширения возможностей пациента. Тем не менее, в общем, медицинский дискурс имеет тенденцию обесценивать контекстуальные вопросы, вызывающие наибольшую озабоченность и имеющие наибольшую значимость для пациенток.

Боль может иметь физическую и психосоциальную основу, но её устойчивость может быть связана с условиями жизни, социальными нормами и связанных с гендером задач, которые долгое время не освещались в исследованиях. Дилемма в том, что в условиях медицинских консультаций часто единственный дозволенный способ выражения собственных чувств для пациентов – соматический.   

Таким образом, взаимодействие со здравоохранением может оказать даже негативный эффект на лечение. Понимание болезни начинается с понимания того, как переживается болезнь. (Merleau-Ponty, 1962; Singer, 1990).

Встреча врача и пациента может стать началом процесса выздоровления. Если врачи выказывают уважение к опыту пациента и обстоятельствам, а не просто выполняют свои врачебные обязанности, ссылаясь на биомедицинские диагнозы и оплачиваемый рабочий стандарт, это, безусловно, способствует признанию (легитимизации) опыта пациента. Также страховые нормы и рекомендации должны учитывать домашние обязанности женщин и повседневные обстоятельства их жизни. Системы сертификации больных в Швеции, основанные в настоящее время на чисто медицинских критериях, являют собой вклад в медико-центризм, который не надежен (не достаточен) для понимания пациентов, так как он не учитывает и\или сводит к медицине социокультурные гендерные условия.

Перевод Татьяны Ивановой