3.5.2.3.   Избегающее поведение как доказательство реальности существования боли

Другой причиной избегающего поведения была замеченная многими рабочими необходимость доказательства существования у них боли. Потому что боль, которая была невидимой для других или медицинского обследования, не идентифицировалась ими, как проблема: такие рабочие сообщали, что некоторые люди не верят им, когда они говорят о своей боли. Восприятие недоверия оказалось негативным фактором для результатов реабилитационного процесса с тех пор, как рабочие начали ограничивать себя в движениях для избежания боли. Это недоверие было важным фактором в поддержании такого поведения, потому как испытуемые не хотели, чтобы о них думали, как о ленивых, симулянтах или даже сумасшедших. Например, один из таких рабочих сказал:

«Один человек, которому я доверил свою проблему, сказал: «Ах, это, должно быть, психологическое». Я посмотрел на него и ответил: «Как видишь, я не сумасшедший. Предположим, я ударил тебя, и ты чувствуешь боль. Ты действительно будешь чувствовать боль или же она будет исключительно в твоей голове?» (испытуемый 13, не вернулся к работе, Интервью 1)

4. Дискуссия

Целью настоящей статьи была, во-первых, документальная фиксация восприятия боли пациентами, неспособными к работе по причине возникающей у них скелетно-мышечной боли, в процессе прохождения реабилитации, и во-вторых, документация различий в их восприятии боли в начале прохождения реабилитационной программы и после неё. Анализируя восприятие боли испытуемыми в терапевтической перспективе, мы смогли выявить процесс деконструкции и реконструкции восприятия боли пациентами, основанный на их личной истории. Мы обнаружили, что их первичное восприятие «нормальной боли» является конструктом, разделяемым ими с коллегами, и что личностный смысл, значение, закреплённое за этим конструктом, играет роль в их восприятии себя. Восприятие «нормальной болью» было для пациентов удобной возможностью для тренировки собственной выдержки, по примеру их коллег, а также возможностью показать, что боль не препятствует работе, не останавливает её. Поэтому когда их боль перерастала в продолжительную, они теряли не только физическую способность к работе, но и личностный смысл боли, её восприятие, как «нормальной» («боль не останавливает меня», «я такой (такая) же, как все (как другие)». Они испытали на собственном опыте то, что Bury (1992) назвал  «дезинтеграцией» восприятия боли и себя. Это открытие вписывается в социологическую или антропологическую перспективу рассмотрения проблемы, где восприятие является частью социального процесса, постоянно формирующегося во взаимодействии с окружающей средой [22].

Результаты исследования также акцентируют внимание на том, что боль является сложным конструктом, имеющим множество разветвлений. С помощью интервью нам удалось понять, что восприятие «нормальной боли» играет важную психологическую роль. Рабочие использовали его для описания себя, как работоспособных, но также и для легитимизации больничного листа, потому как боль не останавливала их в работе до тех пор, пока не стала «ненормальной». Некоторые рабочие, испытывая «ненормальную боль», отмечали, как меняется личностный смысл, связанный с болью, который при переходе от восприятия своей боли, как «нормальной» к её восприятию, как «ненормальной» становится связанным с накоплением опасений дальнейшего вреда от боли и в том числе влияет на восприятие ими собственного тела, которое они ощущают, как подверженное преждевременному старению. Реконструкция личностного смысла боли помогает им «рационализировать их опыт»  [24] и, возвращаясь назад, найти некоторое обобщённое чувство, связанное с их болью или эпизодом длительной дезадаптации, вызванной болью. Испытуемые, которым не удалось вернуться к работе, в большинстве случаев сохраняли восприятие своей боли, как «ненормальной».

Компонентами восприятия боли, удерживающими пациентов от возвращения к активности в реабилитационном процессе, были страхи – ретравматизации и перехода испытываемой ими боли в хроническую форму. Некоторые испытуемые, которые проявляли активность в процессе реабилитации, отрицали возможность развития других адаптивных стратегий, которые могли бы им помочь снова включиться в процесс работы. Кроме того, они минимизировали улучшения, достигаемые ими в процессе прохождения реабилитационной программы. Некоторые испытуемые проклинали клиницистов и обвиняли их в ухудшении своего состояния в начале реабилитационной программы для извлечения из программы других выгод и удобств. Такое поведение может называться парадигмой саморазрушения (деструктивного переживания боли), описанной Herzlich [24]. Результаты нашего исследования не являются исчерпывающими по теме восприятия боли, но они могут объяснять необходимость изменений в поведении и восприятии пациентов для преодоления боли, хотя, мы признаём, что возвращение к работе не было для некоторых из них значимой целью.

Жизнь с постоянной болью, зачастую не поддающейся или слабо поддающейся контролю, изменяет самовосприятие пациентов и чувство их самоуважения. [3, 20, 47, 48]. Прекращение работы на длительный срок связано с падением самоуважения, негативным изменением восприятия себя и ощущением собственной бесполезности, ненужности у пациентов [1, 47], потери контроля над собственной жизнью [3, 60] и сложностью переструктурирования восприятия себя, интеграции собственной болезни и вызванных ей недостатков [20]. Интерпретации такой ситуации пациентами интегрировалось в их личностное восприятие боли и могло спровоцировать его кристаллизацию.

Некоторым пациентам, которые испытали на собственном опыте нарушение идентичности, удалось вернуть чувство своей целостности и «самости». Такое «новое открытие себя», открывающее новые смыслы были описано Charmaz [7, 8] открывало пациентам возможность заново почувствовать поток каждодневной жизни, нарушенный длительным периодом дезадаптации. Наши открытия проливают свет на процесс, который может быть назван «трансформация восприятия болезни» и происходит через трансформацию восприятия себя, как больных (хромых, неполноценных и т.д.), которое отбрасывается, когда пациенты начинают контролировать собственное состояние. Трансформация восприятия болезни начинается, когда пациенты могут сформировать такие копинг-стратегии, которые позволили бы им воспринимать боль, как «нормальную», несмотря на то, что некоторую часть жизни трудно или невозможно сделать такой, какой она была раньше.

И те пациенты, которые в итоге вернулись в работе, и те, которым не удалось, сначала воспринимали эту возможность, как сомнительную (сомневались в возможностях реабилитационной программы). Причины, исходя из которых пациенты каждой из групп реагировали тем или иным образом, остались за пределами данного исследования. Несмотря на это, нам удалось отследить некоторые предпосылки для изменения восприятия боли у пациентов. Если испытуемым было важно, чтобы им поверили, и они хотели убедить других людей в реальности, подлинности переживания ими боли, они заботились о сохранении статуса «больных» для того, чтобы им поверили. Данная проблема связана с необходимостью подтверждения переживаемого ими болезненного опыта другими людьми и подробно описана в пронумерованных исследованиях [3, 32, 42]. Было отмечено много способов, с помощью которых пациенты пытались убедить других людей в истинности их боли. Пациенты старались обращаться за помощью к врачам и специалистам здравоохранения для постановки диагноза и получения общепринятого социального статуса «больных» [11, 28]. Мы также встречали рабочих, которые считали, что боль отделяет их от их коллег (делает их непохожими на них), т.к. у них отмечалась более низкая толерантность к боли. Для некоторых рабочих снижение толерантности к боли явилось доказательством реальности их боли и её серьёзности, что, как они считали, отличало их от их коллег. Большинство переживаний, о которых рассказывали испытуемые, не прекращающие работу, заслуживают доверия  (выглядят правдоподобно). В соответствии с ролью «больных» [43] пациенты временно отодвигали исполнение своих обычных обязанностей (домашних, семейных или рабочих). Некоторые пациенты также извлекали выгоду из оказываемой им помощи со стороны окружающей их социальной среды. Даже неудавшаяся попытка излечения или возвращения к работе с невидимым на первый взгляд результатом реабилитации может запустить процесс выхода пациента из предписанной ему роли «больного», т.е. предотвратить будущую стигматизацию [21, 60] или социокультурную маргинализацию («выброшенность за пределы культуры») [15].

4.1. Качественное интервьюирование: ограничения исследования

Проведённые нами качественные интервью позволяют осветить путь нахождения пациентами личностного смысла (значения) боли в  терапевтической траектории, который может не проявляться у них в самом начале реабилитационного процесса. Научные открытия, связанные с исследуемой нами проблемой, не являются полностью объективными и нейтральными. Фактически, многие участники нашего исследования воспринимали процесс интервью как полезную активность в продолжение отдыха от работы. Такой пример восприятия интервью иногда имеет место быть, так как интервью не были созданы с терапевтической целью. Открытия данного исследования, несмотря ни на что, связаны с открытиями предыдущих исследований терапевтического эффекта проведения качественных интервью.

Все качественные методы предназначены для описания многообразия субъективного восприятия испытуемых. Ключевые критерии убедительности и надёжности качественных исследований заслуживают уважения и доверия. Результаты настоящего исследования позволяют отрефлексировать реальность, в которой живут пациенты, чья работа сопровождается скелетно-мышечной болью и которые освобождаются от работы по причине боли на длительный срок.  По этой причине, данного исследования недостаточно для переноса полученных нами результатов на другие группы людей. Настоящие результаты были получены при исследовании 16 участников. Такого набора испытуемых обычно достаточно для получения надёжных данных по выборке конкретных испытуемых [45].

Цитаты участников были приведены, исходя из учёта часто употребляемых ими слов, фраз и выражений; таким образом мы избегали чрезмерного употребления одних и тех же слов и увеличивали значимость восприятия боли большинством, не отдавая предпочтения редко встречающимся описаниям.  В данном исследовании тщательно была соблюдена его внутренняя валидность [27, 39].

И, в заключение, данная статья обеспечивает глубину понимания и осмысления того, как люди чувствуют боль и какое отношение имеет их внутреннее восприятие боли к стратегиям, которые они используют для контроля за своим состоянием. Это также подчеркивает, что на формирование внутренней картины болезни могут оказывать влияние факторы контекста ситуации и окружающей среды.

Перевод Татьяны Ивановой